장애부모 전문가가 추천하는 <우리 아이 장애와 병 이해를 돕는 책>

‘장애’란 무엇일까요? 표준국어대사전에 따르면 ‘신체 기관이 본래의 제 기능을 하지 못하거나 정신 능력에 결함이 있는 상태’라고 하는데요.

쉽게 말해 우리가 원래 ‘할 수 있던 것’을 ‘하지 못하게 된 상태’가 곧 장애라는 것이지요. 당뇨나 심혈관계 질환을 앓아 꾸준히 약을 복용해야 하거나, 시력이 나빠져 안경을 착용해야 하는 것 역시 장애입니다. 한국의 등록 장애인은 5%대이지만, UN 등에서는 전 인구의 20%까지로 보기도 합니다.

그렇지만 안타깝게도 일상생활 속에서 ‘장애’라는 단어는 누군가를 비하하는 용어로 자주 사용되고 있습니다. 우리 사회의 장애에 대한 인식이 아직까지 좋지 않다는 방증입니다.

매년 4월 20일은 장애인 차별 철폐의 날입니다. 하지만 여전히 많은 장애인들이 차별을 겪고 있는 것이 현실입니다. 그렇다면 차별을 없애기 위해 우리는 무엇을 할 수 있을까요?

더 많은 사람들이 ‘장애’가 무엇인지 이해하면, 그만큼 차별 인식이 줄어들 수 있지 않을까요?

 

그동안 이베이코리아는 2019년에는 강원도 산불 후 장애인들의 재난 대비를 위해 강원도 장애인시설과 요양병원, 특수학교 등에 대피용 휠체어를 지원했습니다. 지난해 2월에는 코로나19 환자가 급증한 대구경북 지역 소방본부와 자가격리 장애인, 장애인 활동지원 대체인력을 위해 위생용품을 전달하기도 했죠. 2020년 말에는 장애인기업종합지원센터에 장애인 기업 사무공간 노후시설 교체를 위해 이베이재단을 통해 1억원을 지원하기도 했습니다.

옥션에서는 국내 최초 장애용품 전문관인 옥션 ‘케어플러스’(링크)를 운영하고 있습니다. 이곳을 통해 장애용품 스타트업도 지원하고 있죠. 지금까지 휠체어 휴대용 경사로인 ‘트리플에프’, 수동휠체어를 전동으로 바꿔주는 전동키트 ‘토도드라이브’, 세계 최초 점자 스마트워치 ‘닷워치’ 등을 발굴해 기부했고, 2019년 4월에는 뇌병변-발달장애인을 위한 의류 ‘베터베이직’(링크)을 선보였습니다. (베터베이직의 경우 유튜버 ‘굴러라구르님’이 소개해 주시기도 했네요)

2018년 12월에는 의류수출기업 팬코와 함께 장애-비장애인 공용 최초 유니버셜디자인 의류 ‘모카썸위드’(링크)를 기획-제작-판매하기도 했습니다. 이렇게 마치 유아용품 전문관이나 패션 전문관이 있듯이, 장애인을 위한 용품 역시 어디서나 쉽게 찾아볼 수 있는 것이 차별이 없는 사회로 가는 한 걸음이 아닐까요?

 

장애에 대한 편견과 차별 없는 세상을 꿈꾸며, G마켓과 옥션에서 2021년 4월 20일부터 5월 20일까지 <장애도서전> 프로모션을 진행합니다.

본 프로모션은 해당 기간 동안 장애부모이자 전문가 4인이 추천하는 ‘우리 아이 장애와 병 이해를 돕는 책’의 판매수량만큼 후원쇼핑 및 나눔쇼핑에서 기금을 출연해, 밀알복지재단을 통해 국내 장애인 복지관 및 필리핀 세부 장애인 복지관에 장애 관련 도서를 기증합니다.

이번 장애도서전에는 장애를 가진 자녀의 부모에게도, 그렇지 않은 이들에게도 장애에 대해 더욱 깊이 이해할 수 있도록 도와줄 수 있는 책들을 모았습니다. G마켓, 옥션에서 <장애도서전>을 검색하면 만날 수 있어요! 

 

프로모션 바로가기
▶ G마켓 (링크)
▶ 옥션 (링크)

 

사진 본인 제공

<강병철 의사>
소아청소년과전문의 / 의학전문번역가 / 출판사 꿈꿀자유 대표

“저는 정신장애를 가진 딸이 있습니다. 길고 힘든 시간을 거쳐 현재는 캐나다에 살고 있습니다. 아이는 대학에 다니며 아르바이트로 학생들을 가르치기도 하죠. 이곳에 와서 깨달은 점이 있습니다. 정신질환은 본인의 탓도, 가족의 탓도 아닌 그저 불운한 질병일 뿐이고, 열심히 치료하면 좋아질 수 있다는 사실이었죠. 정신질환은 여러분의 탓이 아닙니다.”

* 출처: 한겨레 [기고] 정신병이 가족탓이라고? (링크)

 

사진제공 휴먼에이드포스트

<이경아 박사>
특수교육학 박사 / 가족청소년상담사 / 도닥임 아동발달센터 센터장

“제 아들은 자폐성 장애인이지만, 동시에 열정 있는 도예가이기도 해요. 각종 도예 공모전에서 상을 받을 정도로 훌륭한 작품을 여럿 만들었죠. 처음에는 아들이 예술활동에만 관심을 보이고 사람들과 대화를 잘 하려 하지 않아 고민했지만, 지금은 그렇지 않아요. 작품을 꾸준히 만들며 오히려 자기만의 틀에서 벗어나 세상에 한발짝 더 다가가는 긍정적인 변화가 나타났거든요. 앞으로 아들이 보여줄 새로운 세상이 궁금하고 기대가 된답니다.”

* 출처: 휴먼에이드포스트 – 기자가 만난 사람 (링크)

 

사진 본인 제공

<장누리 작가>
미술교육전문가 / 북삽화작가 / 에세이작가

“저는 예쁜 두 남매의 엄마랍니다. 둘째 딸이 뇌전증과 발달장애가 있어요. 제가 발달장애아를 위한 미술치료사로 일해오면서도 저에게 그런 일이 생길 거라고 생각해보지는 못했어요. 예전에는 ‘내게 왜 이런 일이 일어나는 걸까’하고 원망하는 마음도 있었지만, 지금은 오히려 축복이 아니었나 싶답니다. 우리 딸 덕분에 더 단단한 우리 가족이 되었거든요. 장애아동의 부모로 살다 보면, 사회가 장애인과 그 가족에게 주는 부담감이나 죄책감이 참 크다는 생각이 들어요. 밖에서 볼 때는 잘 모르던 그 아픔을 저는 이제 함께 나누며 이해할 수 있게 된 셈이죠.”

* 출처: 유튜브 ‘새롭게하소서CBS’ 채널 (링크)
 

 

사진 본인 제공

<류승연 작가>
에세이 작가

“저는 예전에 기자였어요. 별명이 ‘독종’이었죠. 쌍둥이를 낳은 뒤에도 복직할 생각이었어요. 그렇지만 둘째 아이가 발달장애가 있다는 사실을 알게 되었고, 아이의 치료를 위해 동분서주하다 보니 결국 복직하지 못했죠. 내 삶이 통째로 사라진 것만 같았죠. 무엇보다 아이가 장애가 있다는 이유로 사회에서 거부당한다는 게 큰 고통이었죠. 이대로는 안 되겠다, 세상을 바꿔야 나와 아들이, 우리 가족이 살 수 있다는 생각을 했어요. 그렇게 책을 썼고, 많은 분들이 공감해 주셨어요. 더 많은 사람들이 장애에 대해 이해하게 되는 모습을 볼 때마다 무척 기쁩니다. 앞으로 모든 사람들이 장애에 대해 알고, 그걸 아무렇지 않게 생각할 수 있는 세상이 되면 좋겠어요.”

* 출처: 경향신문 [풀 인터뷰] 장애아 키우는 ‘글쓰는 엄마’ 류승연씨 (링크)


 

이처럼 이번 <장애도서전> 프로모션은 장애부모이자 전문가인 네 분의 도움을 받아 총 32종의 책을 준비하였습니다. 각 도서별로 간단한 추천사와 함께 소개해 드립니다!

 

<선물: 조금 다른 아이를 키우는 분들에게 드리는>
김석주, 박현주, 부경희, 한재희 지음.
(2021년 4월 5일 출간)

 

“음악치료 선생님이자 장애아부모, 그리고 세 분의 특수교사가 집필한 책. 장애부모가 알면 좋은 장애아동 특수교육정보가 담겨 있다.”

이경아, 장누리

 

<뉴로트라이브>
스티브 실버만 지음. 강병철 옮김.
(2018년 9월 14일)

 

“자폐와 다양성, 인간 정신의 본질을 깊이 생각할 수 있는 책”

강병철

<우리아이 언어치료 부모 가이드>
펀 서스먼 지음. 이로미, 조아라, 박혜원 옮김.
(2017년 12월 6일 출간)

 

“자폐 임상경험을 토대로 언어발달 지체에 대해 캐나다 하넨센터에서 집대성한 책. 미국, 캐나다, 영국 등에서 자폐 및 언어발달에 대한 필독서.”

이경아
 

<다시 만나 반가워!>
대한소아혈액종양학회 의료정책위원회 지음.
(2016년 4월 1일 출간)


“소아암 생존자가 학교로 복귀하는 과정을 도와줄 수 있는 책.”

강병철

 

 

<사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때>
리베카 울리스 지음. 강병철 옮김.
(2020년 9월 28일 출간)


“조현병과 양극성 장애 환자의 가족이 병을 이해하고, 삶을 살아가는 데에 실질적인 도움이 되는 지침서.”

강병철

<잡았다, 네가 술래야>
폴 T. 메이슨, 랜디 크리거 지음. 김명권, 정유리 옮김.
(2007년 8월 5일 출간)


“경계성 성격장애 환자와 주변인이 병에 매몰되지 않고 살아가는 데에 도움이 되는 책.”

강병철

<내 아들은 조현병입니다>
론 파워스 지음. 정지인 옮김.
(2019년 9월 27일 출간)


“조현병으로 아들을 잃은 작가의 경험과 정신질환의 역사에 대한 고찰.”

강병철

<에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기>
에필리아 편집위원회 지음.
(2013년 2월 18일 출간)


“인구 1천명 당 4-10명이 발견되는 뇌전증에 대한 종합 안내 책자.”

장누리

<장애유아를 위한 AAC 활동>
김성민 지음. 박은혜 감수.
(2016년 7월 15일 출간)


“장애유아가 이해할 수 있는 비언어적 소통 수단에 대하여 소개하는 책.”

이경아

<일상에서의 자폐성장애 영유아 발달지원>
Merle J. Crawford, Barbara Weber 지음, 김선경, 김은윤, 임미화 옮김.
(2020년 10월 20일)


“영유아가 사회적으로 의사소통하지 못할 때, 보호자가 문제행동을 이해할 수 있는 방법을 제시한다.”

이경아

<발달장애 청소년 자립생활 체계적으로 지원하기>
변관석 지음.
(2019년 10월 18일)


“특수교사가 집필한 발달장애 청소년의 자립생활을 위한 교수법 제안서.”

이경아

<아동과 청소년을 위한 인지행동 놀이치료 워크북>
Lisa Weed Phifer 지음, 김정민 옮김.
(2020년 10월 30일 출간)


“트라우마, ADHD, 자폐, 우울증 아이를 위한 실전 놀이치료 방법이 실려 있다.”

이경아

<교사 통합교육을 말하다>
김명희, 신상미, 이원란, 이종필, 한희정 지음.
(2020년 9월 1일 출간)


“특수교사와 일반교사의 경험을 통해 우리 교육이 나아가야 할 방향을 제시하는 책.”

류승연

 

 

<다르지만 다르지 않습니다>
류승연 지음.
(2018년 10월 30일 출간)


“발달장애아를 둔 엄마인 류승연 작가님의 에세이. 다양성에 대한 맛깔나는 글.”

이경아

<실격당한 자들을 위한 변론>
김원영 지음.
(2018년 6월 15일)


“지체장애 당사자인 김원영 변호사의 책으로, 장애를 보는 건강한 시각을 길러준다.”

이경아

<느려도 괜찮아 빛나는 너니까>
장누리 지음.
(2020년 3월 18일 출간)


“뇌전증, 발달장애 아이를 가진 엄마가 쓰고 그린 따뜻한 이야기.”

이경아

<발달장애와 경계선급 3남매를 웃으면서 키우는 108가지 육아법>
오바 미스즈 지음. 노미영 옮김.
(2017년 11월 14일 출간)


“세상에서 가장 힘센 엄마가 되는 지혜로운 방법을 알려주는 책. 가슴 따뜻한 에피소드가 가득!”

이경아

<우리 아이를 소개합니다>
박정미, 고지순, 김덕화, 유수진, 박정경, 고희순,
전지현, 좌은지, 현지은, 이보림, 이송미 지음.
제주아이 특별한아이 엮음.
(2019년 12월 20일 출간)


“제주도의 장애아이 부모들이 함께 만든 책으로
가족의 삶과 고민, 생각을 깊이 있게 담아 엮은 11편의 이야기”

장누리

<우리, 옆에 있어요>
한국장애인인식개선교육센터, 소소한소통 지음.
(2019년 5월 13일)


“장애인은 멀리 떨어져 있는 것이 아닌
바로 내 주변에 가까이 살고 있음을 알게 해주는
실존하는 두 인물의 이야기를 담은 책”

장누리


<엄마는 오늘도 소금땅에 물 뿌리러 간다>
최유진 지음.
(2016년 5월 11일 출간)


“자폐성 장애가 있는 자녀를 성인으로 키워낸 엄마의 삶 이야기.”

강병철

<삐삐언니는 조울의 사막을 건넜어>
이주현 지음.
(2020년 4월 15일 출간)


“조울병을 앓는 언론사 기자의 경험을 담은 에세이.”

강병철

<휠체어 탄 소녀를 위한 동화는 없다>
어맨다 레덕 지음. 김소정 옮김.
(2021년 2월 20일 출간)


“고전 동화, 디즈니만화, 최신드라마까지 다양한 이야기 속 장애에 대한 편견을 알려주는 뇌성마비 장애인 작가의 에세이.”

이경아

<공중부양의 인문학>
심승현 지음.
(2020년 6월 1일 출간)


“’특수교육이 무엇을 지향해야 하는가?’에 대한 고민을 나누는 책.”

류승연

<푸른 눈, 갈색 눈>
윌리엄 피터스 지음, 김희경 옮김.
(2012년 6월 15일 출간)


“미국 초등 3학년을 대상으로 한 차별실험을 통해 ‘차별’과 ‘편견’의 본질을 파헤친 명작.”

류승연

 

 

<아나톨의 작은 냄비>
이자벨 카리에 지음, 권지현 옮김.
(2014년 7월 7일 출간)


“빨간 냄비를 통해 모든 사람이 지니고 있는 다양한 냄비를 발견하고 서로의 다름을 존중하게 되는 책.”

장누리

<장애란 뭘까?>
엘렌 드 레스니데르, 소피아 보르데 프티용 지음.
엘리자 라제 그림. 배형은 옮김. 서천석 감수.
(2012년 1월 15일 출간)


“조심스러워 미처 물어보지 못했던 장애에 대한 궁금증에 대한 명쾌한 답을 제시하는 책.”

장누리

<이상하지도 아프지도 않은 아이>
김예원 지음. 정진희 그림.
(2020년 7월 27일 출간)


“실제 초등학교 모습과 싱크로율 100%. 학교에서 장애와 인권에 대해 촘촘히 배우기 어렵다면, 이 책으로 진짜배기 교육이 가능하다.”

장누리

<조금 다르면 안 돼?>
클레어 알렉산더 지음. 홍연미 옮김.
(2020년 1월 30일 출간)


“다름을 배척하거나 차별하지 않고 인정할 때 얻을 수 있는
풍성하고 즐거운 경험을 귀여운 그림과 컬러로 전해준다.”

장누리

<찬이가 가르쳐 준 것>
허은미 지음. 노준구 그림.
(2017년 12월 29일 출간)


“뇌병변 장애가 있는 동생으로 인해 가족의 진정한 사랑과 행복을 깨달은 누나의 이야기”

장누리

<어떤 느낌일까?>
나카야마 치나쓰 지음. 와다 마코토 그림. 장지현 옮김.
(2006년 9월 15일 출간)


“각기 다른 장애가 있는 친구가 되어보는 상상을 하며
그 친구들의 숨겨진 능력을 발견하고 느껴보는 책.”

장누리

<짧은 귀 토끼>
다원시 지음. 탕탕 그림. 심윤섭 옮김.
(2020년 5월 20일 출간)


“내적 콤플렉스를 받아들이고 자신만의 재능을 찾는 토끼 이야기.”

이경아

<원더>
R.J. 팔라시오 지음, 천미나 옮김.
(2017년 12월 30일 출간)


“세상의 일그러진 편견에 맑은 웃음으로 대꾸하는 어기와 가족들의 용기가 돋보이는 희망의 책.”

이경아

 

전문도서부터 에세이, 아동청소년도서까지…

오늘 소개해 드린 <장애도서전>의 책들, 어떠신가요?

이 32개의 책들은 모두 G마켓과 옥션에서 만날 수 있는데요. 좋은 내용과 주제를 담은 책을 구입해 마음의 양식도 쌓고, 더불어 도서 기증에도 기여하게 되니 일석이조가 아닐까요?

 

<장애도서전>을 통해 이 책들을 구입하고 읽는 분들의 따스한 마음이, 모든 사람들이 조화롭게 어우러져 사는 미래를 만드는 힘이 될 수 있기를!